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提升研究参与者在研究中的权利和重要地位
作者:ISE    来源:   时间:2022-08-17   访问量: 628  

编者按

几乎所有关于人类社会的定性和定量研究都有其他人类的参与。然而,在研究成果中,这些人经常被动地作为“研究对象”出现。在这篇文章中,Helen Kara博士认为,这种定义研究参与者的方式已经过时,并提出了三种可以使研究参与者在研究过程中显得更加重要的方法。

“研究对象”这一说法则意味着他们缺乏自主权或人格。因此,在所有学科领域内,研究人员对研究参与者的概念化和传统的对待方式已不再适用。除了使用更合适的术语,如用“参与者(participant)”或“共同研究者(co-researcher)”来称呼研究参与者之外,通过以下三种方式可以对帮助我们进行研究的人展示更多的尊重。

第一:重新审视“知情同意”概念

知情同意这一概念自产生已有100多年的历史了,已严重过时。

互联网现已经成为研究传播的福音,但同时它也使人们能够利用研究数据和研究发现做出各种无法预料的事情。

资助者也开始名正言顺地要求研究人员将数据存入开放档案,以便对其进行再分析和再利用。但我们也无法预测这种再利用的性质。出于这两个原因,知情同意现在似乎成了一个神话故事。然而,众多的研究伦理委员会和机构审查委员会仍然对这个神话深信不疑。因此,我们需要弄清楚如何让潜在的参与者评估他们参加我们的研究所面临的风险,并支持他们根据自己的特殊情况做出最佳决定。

第二:予以研究参与者相应报酬

我们应该做的另一件事是给参与者以报酬,以认可其对研究项目贡献的时间和专业知识。这里的报酬不一定是经济上的,虽然从参与者的角度来看,金钱往往是最好的选择。

一些研究人员已经通过亚马逊的Mechanical Turk等平台采用了这种方式,该平台使研究人员能够在网上找到参与者并向其支付报酬。但是,钱不会对每位参与者或每个研究项目都有效:一些参与者不能接受一次性或偶尔的付款,因为这将影响到他们享有国家福利;也有些研究人员没有资金支付给参与者,尤其是在当下全球经济危机时期。

但幸运的是,还有其他选项。比如Helen Kara的一个朋友做了一项基于社区的研究,研究慢性病患者的经历。由于研究经费很少,她便为每个参与者提供一小时自己的时间,以换取一小时他们的时间。她主动提出为他们做任何她力所能及的事情:购物、打扫、提供陪伴等等。这让她的参与者感到很有价值,她自己也很享受这种体验。也许,在钱行不通的情况下,一点创造性的灵感也能帮助我们想出一些替代方法,对参与者的时间和专业知识进行有意义的补偿。

第三:让参与者选择在研究中是匿名还是具名

研究伦理委员会和机构审查委员会采取“家长式”的做法,决定参与者需要匿名的保护,通常是以假名的形式。

然而,匿名并不像这些委员会和理事会认为的那样真正为这些人提供了保护;一些参与者对匿名的价值存在非常不同的看法。比如一位研究人员在一家临终关怀医院对患有绝症的儿童进行研究,他们的父母必须同意他们参加研究,而且孩子们的匿名性得到了保证——但孩子们其实希望在研究报告中写上自己的名字,因为他们想在这个世界上留下一点属于自己的痕迹。

而美国研究人员Kristen Perry对苏丹难民进行了研究,她的机构审查委员会要求她为参与者提供假名。当她向参与者解释这一点时,一位社区的领导人却拒绝进一步参与她的研究。他告诉她:“我有重要的事情要说,并且我想让全世界都知道是我说的。” Perry调查后发现,强迫改名是苏丹政府在镇压民众时会做的事,而机构审查委员会不知道这一关键信息。

显然,没有一个审查委员会或研究伦理委员会能够了解关于地球上每一种文化的所有信息。但他们并不需要去了解,因为潜在的参与者清楚他们自己的文化及其相关注意事项。很多时候,研究人员会为自己放大了参与者的声音而感到高兴,特别是当我们的参与者被边缘化的时候。但是,如果人们在想说出自己的名字时,却不能附上自己的名字,我们又如何放大他们的声音?我们应该能够与参与者讨论匿名和非匿名的选择,确保涵盖所有的利与弊,然后让他们自行决定。

总之,我们在研究中有必要寻求更好地对待参与者的方式,这些方式包括:

1.用评估风险的权力取代“知情同意”;

2.为参与者为研究贡献的时间和专业知识提供报酬;

3.支持参与者对匿名还是不匿名做出自己的决定。

这些措施将是一个良好的开端,帮助我们最终认识到所有参与者在研究中的重要性。

撰文 | Helen Kara

翻译 | Yulia

校对 | HB

参考资料:

https://blogs.lse.ac.uk/impactofsocialsciences/2022/07/11/doing-research-as-if-participants-mattered/


 
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